• Publication : avril 2017
  • Auteurs : Marine Albarède, Sarah Medjek, Manon Molins
  • Design, scénarios & mise en page : Collectif Bam – www.collectifbam.fr d’après le graphisme élaboré par Lucas Linarès, – www.etrangeordinaire.fr pour l’ouvrage MesInfos/Self Data 2015
  • Pdf 4,1 Mo – 54 pages
  • CC-BY 4.0
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Présentation

Le livret “MesInfos Santé, 2e édition” est issu d’un travail d’exploration du sujet mené sur près de deux ans. Il présente les grands enjeux de ce que pourrait être un dispositif “Blue Button” en France, en s’appuyant sur des retours de terrain du dispositif tel qu’il existe aux États-Unis ; il explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Enfin, il ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif – qui restent à traiter, et propose des pistes d’expérimentation pour avancer collectivement sur le sujet. Objectif : amener les organisations détentrices de données, les pouvoirs publics, les individus, à anticiper et expérimenter les bénéfices du Self Data pour l’ensemble des acteurs du système de santé.

L’expérimentation « Mes Données, Ma Santé » constitue une exploration inédite des opportunités et des défis de la reprise en main de leurs données par les individus en termes de santé et de bien-être, mais aussi d’innovation et de création de valeur. 

Aux Etats-Unis, le mouvement Blue Button permet aujourd’hui à plus de 150 millions d’américains de télécharger voire de transmettre à des services tiers certaines de leurs données de santé. C’est l’une des applications concrètes de ce que nous nommons le Self Data : “la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus, sous leur contrôle et à leurs propres fins”. En France, malgré les demandes récurrentes d’associations de patients, le développement de la e-santé, d’applications, d’objets connectés et la multiplication des données personnelles relevant des sphères médicales et du bien-être, les individus ont encore peu accès à leurs données de santé et peuvent encore moins véritablement les réutiliser pour en tirer des bénéfices et usages utiles… pour eux !

 

 

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