Livret MesInfos Santé – 2e édition 2017

MesInfos, Santé
Mes données, ma santé, vers un Blue Button à la française

Le Blue Button américain – qui permet à 150 millions d’Américains de télécharger leurs données de santé et de les transmettre à des services tiers – a toujours été une inspiration pour le projet MesInfos. Mais les données de santé ne sont pas des données comme les autres. Éminemment sensible, la question du Self Data en Santé nous a semblé demander une approche différente de celle que nous menons dans le cadre de MesInfos

Notre étonnement

Aux Etats-Unis, le mouvement Blue Button permet aujourd’hui à plus de 150 millions d’américains de télécharger voire de transmettre à des services tiers certaines de leurs données de santé. C’est l’une des applications concrètes de ce que nous nommons le Self Data : “la production, l’exploitation et le partage de données personnelles par les individus, sous leur contrôle et à leurs propres fins”. En France, malgré les demandes récurrentes d’associations de patients, le développement de la e-santé, d’applications, d’objets connectés et la multiplication des données personnelles relevant des sphères médicales et du bien-être, les individus ont encore peu accès à leurs données de santé et peuvent encore moins véritablement les réutiliser pour en tirer des bénéfices et usages utiles… pour eux !

À vous de jouer

Le livret “MesInfos Santé, 2e édition” est issu d’un travail d’exploration du sujet mené sur près de deux ans. Il présente les grands enjeux de ce que pourrait être un dispositif “Blue Button” en France, en s’appuyant sur des retours de terrain du dispositif tel qu’il existe aux États-Unis ; il explore les données qui pourraient être concernées et présente des cas d’usages qui nous semblent bien illustrer les bénéfices que les individus tireraient de leurs données de santé s’ils pouvaient en faire usage. Enfin, il ne fait pas abstraction des défis inhérents à un tel dispositif - qui restent à traiter, et propose des pistes d’expérimentation pour avancer collectivement sur le sujet. Objectif : amener les organisations détentrices de données, les pouvoirs publics, les individus, à anticiper et expérimenter les bénéfices du Self Data pour l’ensemble des acteurs du système de santé.

L’expérimentation « Mes Données, Ma Santé » constitue une exploration inédite des opportunités et des défis de la reprise en main de leurs données par les individus en termes de santé et de bien-être, mais aussi d’innovation et de création de valeur. A vous de faire partie de la dynamique en rejoignant l’expérimentation et les réflexions à venir !

> > Téléchargez le livret « MesInfos Santé : "Mes données, ma santé", vers un Blue Button à la Française », 56 pages, avril 207 <<

À propos de MesInfos Santé

En 2015, le groupe MesInfos Santé – piloté par la Fing – rassemblait acteurs publics, privés et associatifs, issus pour les uns du monde de la santé et pour les autres du numérique, pour commencer à explorer la perspective d’un Blue Button à la française : partager le pouvoir des données de santé avec les individus qu’elles concernent. Nous avons organisé des ateliers de "chasse à la donnée", afin de cartographier les données pertinentes pour la santé des individus, des ateliers de co-conception de services pour imaginer les usages que les individus pourraient faire de leurs données et nous avons exploré plus en détail les défis et pistes de réponses qu’implique ce changement de paradigme.

En 2016 nous avons voulu faire franchir un pas au Self Data en santé, en allant au-delà de l’exploration. Nous nous sommes associés à la Commission TIC&Santé (initiative interpoles de compétitivité) afin de créer un groupe de travail pour imaginer collectivement les conditions d’expérimentation du “Blue Button à la française”. Nous avons pu bénéficier des retours de terrain du Blue Button américain par la doctorante Sarah Medjek (Fing/Université Paris 10 – Nanterre) qui a rencontré de nombreux acteurs clefs aux États-Unis. Pendant plusieurs mois, associations de patients, professionnels de santé, Sécurité Sociale, mutuelles, industriels, startups, chercheurs, régulateurs… se sont réunis autour de deux objectifs. Le premier : coproduire une Charte commune, formalisant objectifs, principes et exigences, associés au retour des données de santé aux individus. Nous avons ainsi publié en novembre dernier la charte "mes données, ma santé", signée par les membres du groupe de travail. Le second objectif visait à préparer l’année 2017 et la mise en action des principes de cette charte : nous avons décrit le scénario d’une expérimentation du partage des données de santé avec les individus qu’elles concernent.

En 2017, c’est donc cette expérimentation imaginée par des acteurs aux profils complémentaires qui se profile ! Portée par Cap Digital – en collaboration avec la Fing – elle réunira de grandes organisations détentrices de données acceptant de les restituer aux testeurs (assureurs, hôpitaux, laboratoires, institutions …), ainsi que des associations de patients, startups, acteurs de la donnée, chercheurs… Elle porte le nom « Mes Données, Ma Santé » et a pour objectif principal de démontrer la valeur d’usage du Self Data en matière de santé : quels bénéfices les individus peuvent-ils tirer d’un véritable accès à leurs données, mais aussi quelle valeur d’usage pour les autres acteurs du système de santé ?

Comme prélude à cette expérimentation, nous publions aujourd’hui le résultat des deux années de travaux sur le Self Data en santé. Ce livret actualise une première publication de mai 2016. Il présente les grands enjeux de ce que pourrait être un dispositif “Blue Button” en France et s’enrichit des enseignements de l’année écoulée, de paroles d’acteurs membres du groupe de travail, des retours de terrain du Blue Button américain, de la charte « Mes données, Ma Santé » et du scénario d’expérimentation du même nom.

> > Téléchargez le livret « MesInfos Santé : "Mes données, ma santé", vers un Blue Button à la Française », 56 pages, avril 207 <<

Vous & la Fing

Adhérez à la Fing

Les nouveaux adhérents
M. Gerard Cornet |
EasyQuorum |
M. Adrien Dutertre |
Mme Carole Lapra |
Pramana |

Participez à nos travaux

Les échanges et productions se déroulent sur le réseau collaboratif de la Fing.

Proposez un projet

Vous avez un projet innovant qui fait le lien entre transition numérique et transition écologique à valoriser ou nous présenter.

Suivez-nous